L'endométriose est une ALD

L’endométriose est une ALD


L'endométriose touche une femme sur dix en âge de procréer. C’est une maladie complexe qui peut récidiver et générer des douleurs chroniques. Elle a été reconnue comme affection longue durée. De quoi la faire mieux connaître, y compris aux professionnels de santé, pour que les femmes en souffrant soient rapidement diagnostiquées et prises en charge.

Maladie complexe

Connue depuis le XIXe siècle par les médecins, l’endométriose peut provoquer d’intenses douleurs chez les femmes, une fatigue chronique, voire favoriser l’infertilité. Elle est diagnostiquée en moyenne après 7 ans d’errance médicale et souvent mal soignée. 10 à 20 % des femmes sont atteintes par cette maladie. Une pathologie, caractérisée par la présence de muqueuse en dehors de l'utérus, provoquant des douleurs intenses, souvent minimisées. L’endométriose est responsable de douleurs pelviennes invalidantes et aussi, dans certains cas, d’infertilité. Ces symptômes ont un impact majeur sur la qualité de vie des personnes atteintes avec un retentissement important sur leur vie personnelle et conjugale, mais également professionnelle et sociale. Aujourd’hui, on parle de trois formes d’endométriose. L’endométriose est une maladie bénigne au sens médical du terme, c’est-à-dire qu’elle n’impacte pas le pronostic vital, mais elle peut être extrêmement douloureuse et certaines formes peuvent invalider le quotidien des personnes atteintes et constituer un handicap invisible. On sait aussi que certaines endométrioses vont évoluer vers des formes sévères dont la prise en charge est complexe et relève de la multidisciplinarité. C’est là tout l’intérêt d’un diagnostic le plus précoce possible, pour éviter une potentielle aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie. En France, on estime que l'endométriose toucherait jusqu'à 4 millions de femmes en âge de procréer. Environ 5 000 femmes seraient touchées par cette maladie en Corse.


Prise en charge spéciale

Après l’annonce d’Emmanuel Macron, qui a lancé une stratégie nationale de lutte afin de mieux faire connaître, diagnostiquer et prendre en charge l’endométriose, l’Assemblée nationale a voté unanimement jeudi 13 janvier une résolution visant à faire reconnaître l’endométriose comme affection longue durée (ALD). Le texte adopté propose que cette maladie puisse être prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie, y compris en cas d’hospitalisation. Cela permettrait de normaliser la prise en charge de cette maladie pourtant découverte en 1860. Depuis 2017, le premier centre spécialisé de l'île a ouvert ses portes à Bastia. Vingt à vingt-cinq spécialistes (gynécologues, urologues, radiologues, gastro-entérologues, anesthésistes, etc.) et autres abordent les dossiers des patientes au cas par cas. L'unité ne cesse de vouloir poursuivre sa démarche d'amélioration de la prise en charge de l'endométriose. Grâce à une convention signée en mars dernier avec le centre hospitalier universitaire de Tenon, spécialiste de l’endométriose, une fois par mois, trois spécialistes de renom se rendent à l’hôpital de Bastia pendant deux jours pour examiner et opérer les femmes, même si la chirurgie n'est pas toujours un passage obligé. La crise sanitaire a retardé la mise en place du partenariat et perturbé les premières consultations, environ 35 femmes par jour. Le docteur Thomas Darnaud estime qu’il y aurait « trois fois plus de patientes souffrant de douleurs pelviennes, soit 15 000 sur l’île ». Cela représenterait une femme sur six sur le territoire insulaire.


Sortir la maladie de l’ombre

Avec la reconnaissance de l’endométriose comme ALD, les patientes insulaires seront mieux prises en charge, notamment lorsqu’elles doivent aller se faire soigner sur le continent. L'association Endométriose Corse s’est réjouie de cette reconnaissance, qui permettra par exemple un défraiement du transport sur le continent. L’association est très active pour faire le lien entre médecins et malades. Elle a d'ailleurs une place réservée lors des réunions de concertation pluridisciplinaire menées par le centre hospitalier de Bastia. Le diagnostic rapide est nécessaire pour cette maladie, car, très vite, cela peut dégénérer et se répandre sur d'autres organes (ovaires, ligaments utérosacrés, rectum). L’hôpital de Bastia va disposer d'une ligne téléphonique dédiée à l'endométriose, avec un secrétariat, pour les prises de rendez-vous, pour faciliter l’organisation du parcours de soins, adapté à chaque cas.


Maria Mariana